紫コイメについて
1975年生まれのオッサンです。ALS(筋萎縮性側索硬化症)と疑いが強いといわれ経過観察中の状態です診断されてます。妻と子供が一人います。
紫コイメはペンネームです。本名出すほど自信家じゃありませんので。。。(^-^;
最近、Deep Purpleをよく聞いているので、そのバンド名をもじりました。
直訳だと 深井 紫(ふかい むらさき) になりそうですが、「深井さん」と呼ばれるのにちょっと違和感あり、さらにイジって、「紫 濃い目」とし、最終的に名前をカタカナにして、「紫コイメ」にしました。
コイメの部分が、なんとなく、女の子っぽい名前になってしまいましたが、実物はヒゲが濃い目なので、本人をなかなか良く表しているなと自分では思ってます。←なんのこっちゃよくわからんな(-_-;)
ブログを書くきっかけ
もともとはブログを書くつもりなどありませんでした。 ただ、いずれ書きますが、ある人から、記録を残した方がよいと後押しされたのが大きなきっかけです。
闘病記的な内容は他の方がたくさん書いていますので、私が書いても目新しさはないように思い、ここでは、体が動かなくなっていく自分がどのようなこと(療法、対処)をしているかを記すことで、他の人の参考になるようなブログを目指します。
医者からは延命の話だけで、治療の話はなかったので、自分で調べた療法を試しています。
他のALS患者、患者の家族の皆様の参考になればと考えています。
現状(2019年5月現在)
手・腕はかなり重たくなってますが、まだ動いています。
足は動きは悪くなってますが、まだ歩けてます。
口の動きは悪く、直接話をした場合、聞き取ってもらえないことも多々あります。電話では要件を伝えることはかなり困難です。
会社は休職中。
紫コイメ本人は医療関係者ではありません。
医学的な見解は出せませんので、そのような内容についてはお近くの病院までお問合せお願いします。
ブログでは、どちらかというと保険適用外な内容。いわゆる自然療法になる予定です。
ALSが、いずれ”治る病気”となりますように。。。