JALSA入会

入会しました。

ようやく。

日本ALS協会

明確に病名を診断されても、保健師から日本ALS協会の活動報告の話があっても(かれこれ3回くらい?)、なかなか協会へ入会する気になれずにいました。

ALSの話をしただけでも、具合悪くなっちゃうんです。

病院に行って病状を話したり、保健師が自宅に来て状況を説明したり、ALS関連の書類を書いたりすると、その日の夜は、気分が落ち込みます(-_-;)

話するだけでも気落ちします。

つい最近(2か月くらい前?)、身障者手帳や障害年金の申請なんかで、医者から診断書もらったら、

・根治治療はまだない

・今後数年で致命的な転帰をたどる

・症状憎悪が短期間で生じる

とか、書かれているんですわ。こんな書類をみたら、話するだけよりももっと具合悪くなっちゃいます。

そんな状態で、ALS関連のALS協会に入会するとか、活動に参加するとか、とてもじゃないけど無理でした(-_-;)

ただ、このブログを書き始めるあたりから(2週間ほど前かな?)、なんとなく大丈夫になってきました。

とりあえず、話をしても、書類をみても(ショックを受けることはありますが)、気落ちすることはなくなりました。

また、JALSA入会で、ALSの情報をもっと入手したいという思いも以前からありましたので、良い機会だと思い、勢いに乗る感じでJALSAに入会しました。

保健師さんに話したら、驚いてました。あれだけ拒否してたのになぜ?!って感じですね。

お金のガイドブック↑お金の話の冊子が、機関誌とともに届きました。


ようやく、自分の病気を受け入れられたのかな~と感じてます。

あきらめたわけではないですよ。

私はまだ治るつもりでいます。

病院の先生から、原因不明で、薬もない、治療もできない、様子を見るだけしかないって言われていることも知ってます。

誰も治った人がいないって、回りの人は一生懸命教えてくれるのも、ありがたく拝聴していますが、それでもまだ治ろうと思ってます。

気が触れたわけでもないですよ。冷静ですが、それでも何か方法あるんじゃないかと探してます。

新薬が開発されてくれればありがたいのですが、なかなか難しいようで、私が生きているうちに誕生するのかどうか??

そう考えると、このブログを書くにあたって、そういう自分の気持ちが固まったというのが大きな変化かもしれませんね。