ALSの薬というと、リルテックですが、私は飲んでません。
その理由を書きます。
（リルテックを飲んでいる人に飲まないように勧めているつもりはありません。私の記録をつづるブログなので、私の考えを書きます）
リルテックの効果は、５年の寿命を５年3か月に伸ばすものです（と、かかりつけの医師から聞きました）
薬って治すために飲むものじゃないのか？単なる延命措置なの？っていうのが第一印象でした。
ただし、お医者さんは、延命とはいいません。3か月延命する効果しかなく、治った人（寛解した人）が誰もいないのに、「治療薬」といいます。
ALSの場合、3年で50%が死亡、５年で70％が死亡とのデータあり（MSDマニュアルより）、もともと、薬を飲まない場合でも、死亡年数には数年の誤差があります。
それに対して、リルテックの効果は３か月。これってもともとの誤差の範囲内で、治療効果があるっていえないんじゃないの？？って感じです。
薬を開発した側からすると、3か月延びた！と言いたいのはわかりますが、一般的には（統計学的には）誤差の範囲と考えるのが普通だと思います。
それに加えて、薬代が、1500円/錠 と高額です。
２錠/日 飲むので、１日3000円。１か月（30日）だと、3000円×30日で、90000円。
保険がきくのと、ALSは難病指定されているので、医療費助成があり、個人負担は約２万円ですむ。（年齢や地域によっては負担額に差があるかもしれません）
逆にいうと、毎月約７万円を製薬会社などに支払っている。
ここがひっかかっている。数年の死亡誤差のある病気について、３か月の延命で「治療効果がある」と唄い、毎月約７万円徴収する製薬会社たち。難病指定の医療費助成って、出元は税金だと思うんですが、私の支払う税金が、治療効果のなさそうに見える薬に毎月支払いをしていると考えると、なーんかしっくりこないんですよね。
＃内訳は正確に書いた方がいいかもしれませんが、リルテック以外の支払いによって、変動があり、表現がめんどうなので、イメージで捕らえてください。
きちんとした手順を踏んで、認可された薬であることは、かかりつけの医師からももちろん聞きました。
薬の開発に莫大な費用がかかり、開発費用を回収したいという意図もわかります（が、それとこれとは話が別です。代金を徴収するなら、治療効果のある薬を出してもらいたい。）。
やっぱり、しっくりこない。
この頃は、メガビタミンの方の知識も調べていて、疫学って、けっこういい加減だなという印象も持ってました。（薬の効能を調べる学問を疫学というそうです）
コレステロールの調査で、草食動物のうさぎに卵を食べさせて、コレステロールがあがるから卵食べちゃダメ！みたいな調査しているんですね。
＃「コレステロール うさぎ」などで検索すると、正確な情報は入手可能です。
そういった知識も関連して、リルテックをやめるに至りました。
自分で調べて、自分で考えて、自分で出した結論です。
薬を飲んでませんが、気持ち的にはすっきりしています。
薬代は、美味しい物食べたり、旅行にいったり、また、メガビタミン・低糖高たんぱくや中国鍼などの治療にあてることにしました。
治らないとわかっているリルテックよりも、わずかながらに治る可能性がある治療を試そうと思いました。
ちなみに、ラジカットについても、効果が3か月程度と聞き、やはり（治療薬といってますが）延命薬なので、やってません。