現在の状態 2019.05

現在の状態を書いておきます。

ひとくちにALSといっても、症状がさまざまです。

私、紫の状況を伝えておくとブログを読みやすいかなと思いました。

2017年夏。握力低下で病院へ。

2018年3月。1週間の検査入院の後、退院前日にALSの連絡あり。

2019年初め。会社を休職。

以降、なんとかならないかと治療法を試しています。

現在、足はそこそこ動き、歩くことはできてます。

腕・手の力がなく、生活に支障がでています。箸が使えない、文字が書けない、、、など。つまむ・握るが難しいです。腕は上げ続けるのが難しく洗髪や歯磨きは休みながらやってます。

口の動きも悪く、食事に1時間から1時間半ほどかかってます。

3~4回、喉が詰まって死にかけました(-_-;)

リハビリの療法士さんから、嚥下体操を教えてもらってからは詰まることはないです。

呼吸器取り付け、胃ろうの手術はしないと連絡ずみ。(医師からは急性の呼吸不全もありうるとのことを聞き、妻と子供あてに遺言書作成。妻あてには一旦完了したものの、ホントにこれでいいのかと何度も書き直し中。子供あてには書いてる途中で涙があふれて半分までしか書けない状態が続いている)

リルテックの効果が小さく、費用ばかりかかるので服用取りやめ。

ラジカットは最初から時間的に無理と実施しないと決めた。(今会社を休職中なので時間はあるが、リルテックと同様の効果しかないことから、やる気になれない)

病院からは、60-70代でかかる高齢者の病気と聞いたが、ネット上では20代、30代でもALS患者はいるようです。

笑顔と勇気をありがとう(文芸社 西ようこ著)を読むと、小学3年生でALS罹患の話もあり、まだまだ未知の部分が多いなと思えます


食事療法(メガビタミン、オーソモレキュラー、低糖高たんぱく)、霊気、カウンセリング(セラピー)、漢方薬、中国針と試してきて、現在エドガーケーシー療法を実施中。

効果があったもの、なかったものいろいろですが、そういった内容をこのブログで発信予定。

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